受访专家:

  美国安德森癌症中心胸部放疗临床主任 张玉蛟

  北京大学首钢医院院长顾晋

  北京大学肿瘤医院肝胆外科主任 郝纯毅

  首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科主任李雁

  北京大学肿瘤医院营养科主任方玉

  癌症到了晚期,患者总面临着这样的困惑:是积极治疗,放手一搏,还是放弃治疗,听天由命?如果治疗,会经历种种痛苦,最后可能“人财两空”;如果不治,眼睁睁放弃希望,又心存不甘,患者和家属都很痛苦。

  治不治是道两难题

  丁琳(化名)至今也不愿相信,13岁的儿子小雨会患上晚期肠癌。她带儿子辗转多家医院,心里只有一个信念:“就算砸锅卖铁、倾家荡产,也要把孩子的病控制住。”但三期化疗后,小雨出现肠梗阻,癌细胞转移到了腹膜,当地医院明确告诉她,没办法再继续治了。

  丁琳不甘心,又带小雨到北京求医,找到了首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科主任李雁。李雁告诉母子,手术切除肿瘤,剥离受到侵犯的腹膜,解除肠梗阻,可能延长生存时间,但风险也会很大。丁琳几乎没有犹豫,她说:“哪怕仅有一点希望也不放弃。”这场凶险的手术进行了12个小时,但很成功,8斤多的肿瘤被切除,丁琳悬着的心总算落地了,但她知道孩子还有很多鬼门关要过。她握着病床上孩子消瘦的小手说:“妈妈一直都在,别怕。”

  2016年,郭晓(化名)被确诊为晚期恶性淋巴瘤,因肿瘤已转移到脾脏,医生建议切除。挣扎在生死边缘,她考虑了好几个晚上:选择手术,可能出现并发症,甚至下不了手术台;不做手术,任由脾脏肿大,更是生机渺茫。求生的渴望让郭晓决定接受手术,但结果并不乐观,几个月后,肿瘤扩散到全身。为支付治疗费用,家里卖了房子,一家老小只能租房。是否继续治疗?郭晓和家人很纠结。她的儿子说:“不忍心看我妈被治疗折磨得骨瘦如柴、痛苦不堪,但让我说出放弃,良心一辈子都会不安。”最终,在巨大的经济压力下,一家人选择了放弃。

  哪怕是医生,在面临亲人身患晚期癌症时,治不治也是两难。浙江大学附属第一医院康复医学中心主任陈作兵在《医生手记》里记录了自己的故事。2011年,他的父亲陈有强罹患腹膜恶性间皮瘤,肿瘤全身转移无法手术。父亲不愿遭受痛苦,也不愿儿女受累,选择回到老家度过最后的人生。11个月后,陈有强陷入昏迷,医生问陈作兵要不要抢救,如采取抢救措施,意味着能让老人多留些日子。陈作兵感觉脑袋里像在打仗,最终他和母亲一起做出决定:“别打扰他了,让他安静地离开吧。”

  3个多小时后,陈有强平静地离开,陈作兵强忍着的泪水终于流了下来。“假如父亲一直治疗和抢救,现在还活着,但身上插着七八根管子,每天消瘦下去,脱发、腹胀、苦不堪言。如果那样,他在走前一定没机会和亲人、朋友一一告别,回到自己出生、长大的地方,聊聊天、种种菜。”

  九成美国患者积极治疗

  北京大学肿瘤医院肝胆外科主任郝纯毅告诉《生命时报》记者,晚期癌症的综合治疗包括手术、放化疗、内分泌治疗,也包括止痛、对症支持、心理辅导等姑息治疗,前者相对积极,后者相对保守。现代医学的发展,让许多无法治愈的晚期肿瘤患者,有可能利用药物等综合治疗手段,以及借助医疗设备,延长生存、维持生活质量。但由于对疾病的恐惧、对治疗的不甚了解、高昂的医疗费用、预后不佳等原因,很多患者或家属会选择放弃治疗。国内某三甲医院针对100例白血病患者的调查显示,放弃治疗的患者占比67%。

  国外晚期癌症患者的选择和我们大不相同。美国安德森癌症中心终身教授张玉蛟告诉记者,95%以上的美国癌症晚期患者会接受积极治疗。调查显示,在生命最后3个月,23%的美国患者仍在接受化疗。剩下的大部分患者会接受姑息治疗,提高生存质量,但姑息治疗在中国的接受度还较低。

  专家认为,五个因素造成国内外患者大相径庭的选择。一是经济条件。与美国、欧洲等发达国家和地区相比,中国贫富差距较大,恶性肿瘤平均治疗费用高达15万~50万元,不少人治不起。调查发现,无力支付医药费用是白血病患者放弃治疗的首要原因。

  二是生死观。西方人正视、直面死亡,他们对死亡怀着坦然的态度,因此在事关生死的重大选择时,一般也能理性地听从医生建议。但中国人缺乏死亡教育,向来忌讳、恐惧死亡,医生建议手术治疗,而患者和家属可能担心下不了手术台,从而更愿接受保守治疗。

  三是亲情观。相比西方人,中国人的家庭观念较强,血缘关系、亲情伦理等根深蒂固,感性往往大于理性。

  四是医患关系。李雁指出,良好的医患关系能帮患者树立信心,与病魔和平共处。但国内医患矛盾频发,尤其在晚期癌症患者心理压力很大时,如果对医学不理解、对疾病不认识、对医生不信任,会干扰整个治疗过程,并影响最后的选择。

  五是抗癌药。2013年,对治疗一类晚期乳腺癌很有作用的T-DM1抗癌药在美国上市,但直至今日国内仍缺乏。国外抗癌新药真正进入我国一般需要3~5年,很多晚期癌症患者等不起,于是放弃治疗。一些患者选择海外就医或找人代购药物,既麻烦又有风险。

  尊重患者的意愿

  北京大学首钢医院院长顾晋认为,在治疗与维持、活着与病痛之间做出抉择,要考虑三个因素。

  首先是患者的选择。很多家属怕患者有心理压力,故意隐瞒真实病情, 擅自决定是否治疗、如何治疗。数据显示,放弃治疗由患者本人提出的占13.51%,由家属提出的占67.57%。实际上,患者本人才是自己生命的主宰。对大多数患者而言,尤其是教育程度较高的患者,家属应尝试委婉告知真实病情,征求其真实意愿。患者自主选择治疗,他会更积极地配合医生,治疗效果相对较好,哪怕放弃治疗,也会做好心理准备,为人生划上圆满的句号。

  其次是医学的选择。李雁告诉记者,有些晚期癌症通过规范治疗可能治愈,如绒毛膜癌、睾丸生殖细胞肿瘤、恶性淋巴瘤等。大部分晚期癌症虽不能治愈,但通过有效治疗,可延长患者生存期,改善生活质量。比如,腹腔恶性肿瘤腹膜转移者,利用肿瘤细胞减灭术加腹腔热灌注化疗,总体生存期能延长60%,约17%的患者生存期可达到5年,甚至长期带瘤生存。不过,疗效受患者年龄、体质、心理等多方面影响。

  很多肿瘤患者都可能遇到过一种矛盾的情况:不同医生的治疗方案差异很大,到底该听谁的?张玉蛟表示,中国在晚期肿瘤治疗上缺乏规范性,治疗手段不是根据文献总结出来的科学方法,因而医生在治疗方法上千差万别。但在美国,医生遵循统一的治疗方针,思路上万变不离其宗。针对不同患者提出个体化建议是应该的,但不应违背总体治疗大纲。而中国在规范化治疗上,还有一段路要走。李雁说,在这种情况下,患者应听从肿瘤专科医生的建议,而不是寻找非专科医生或江湖大夫。

  再次是家属的选择。郝纯毅说,如果患者身体极度虚弱,甚至已神志不清,处于昏迷,家属需要和医生进行沟通,清楚地知道医学治疗能做到哪些,不能做到哪些?听从医生建议后,再综合考虑经济、患者及家庭等因素,做出决定。

  顾晋表示,医学是有限的,也是无奈的,当医学做了能做的一切,仍无济于事时,一味无效地治疗和抢救,只会耗费有限的医疗资源,增加病人的痛苦和家属的煎熬,最后两败俱伤、身心疲惫。有时,放弃也是医学的一部分,尊重患者意愿,让他有尊严地离开,也是医学的关怀。

  提高生活质量是根本

  积极治疗也好,保守治疗也罢,最根本的还是提高晚期癌症患者的生活质量。专家认为,以下四点不能忽视。

  饮食。北京大学肿瘤医院营养科主任方玉告诉记者,晚期癌症患者最好在家监测、记录目前的体重,以及1~3个月内的体重变化,并到医院化验血常规、血生化及C-反应蛋白、前白蛋白等指标,筛查营养风险。如需营养支持,医院营养师会通过调整饮食软硬、增加餐次、选择健康及高营养密度食物,或采取口服营养补充、肠内或肠外营养支持来改善营养状况。张玉蛟补充说,很多癌症患者认为,这也不能吃,那也不能吃,甚至相信“饿死癌细胞”的谬论,这些都毫无根据。在病情允许的情况下,晚期癌症患者应摄入充足的蛋白质和果蔬。

  运动。一些癌症患者觉得自己体质虚弱,便很少出门、不爱运动,殊不知,这会加剧功能衰竭。建议能下床活动的患者常散步,锻炼以舒适为宜,循序渐进,量力而行。长期卧床的患者,家属应定时翻身拍背,协助患者维持舒适体位,避免同一部位长时间受压,并尽量进行一些运动。

  癌痛。对于癌痛,世界卫生组织指出,轻度疼痛可使用非麻醉性镇痛药,如阿司匹林、扑热息痛等;中度疼痛使用弱阿片类药物,如可待因;重度疼痛使用强阿片类镇痛药,如吗啡。郝纯毅说,科学、规范使用止痛药,基本上能解决疼痛问题,同时辅以按摩、针灸、心理辅导等,也能缓解疼痛。

  心态。患者不要总把自己当成病人,应尽可能保持正常的生活。如心理压力较大,建议找个信赖的朋友,敞开心扉,把恐惧说出来,或用写日记的形式,记录日常点滴,每天鼓励自己。家属也要鼓励、陪伴患者,及时了解他们的心情,帮助他们完成愿望,树立豁达的生死观。▲(生命时报记者 谭卓曌)

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